Quand seules les émotions restent

«Bonjour.» Matthias Renggli, assistant socio-éducatif, salue d’une voix douce et chaleureuse chaque membre du groupe résidentiel pour les personnes atteintes de démence. «Nous venons juste d’aller voir les poules», nous apprend-il. Un résident sourit. «J’aurais bien aimé y aller aussi», dit-il tout bas. Matthias Renggli lui répond calmement et en articulant clairement: «Je vous accompagne dehors après, nous irons ensemble voir les poules». Quelques secondes s’écoulent, puis le visage du résident s’illumine. «Ça me ferait très plaisir.»

Une conversation en apparence anodine peut avoir un impact considérable. Surtout si l’on s’adresse à une personne souffrant de démence. Matthias Renggli accompagne depuis huit ans les résident·es du Lindengarten, le groupe résidentiel pour les personnes atteintes de démence rattaché à l’EMS Kirchfeld à Horw, dans le canton de Lucerne. «Avec les personnes que j’encadre, la communication est le b.a.-ba.», précise Matthias Renggli.

 

  

Il est vrai que plus un souvenir est ancien, plus il semble solidement ancré dans la mémoire. Les moments récemment vécus sont au contraire souvent vite oubliés. «C’est pour cette raison que les personnes touchées par la démence évoquent beaucoup leur passé», explique Matthias Renggli. Il peut arriver qu’un résident de 90 ans demande où est sa mère. Ou qu’une résidente octogénaire dise qu’elle doit se dépêcher de rentrer à la maison pour préparer le repas, car ses enfants vont bientôt rentrer de l’école. Comment réagir dans ce genre de situation? Matthias Renggli sourit gentiment: «C’est leur monde et leur réalité à ce moment-là. J’arrive à m’y laisser transporter et ne cherche pas à les ramener au présent. Je ne leur explique pas que leurs enfants sont adultes depuis bien longtemps, je ne les corrige pas. À la place, je leur pose des questions sur leur famille ou sur le repas prévu. Et tout à coup, un lien se crée. Un sentiment de confiance et de sécurité s’installe. Ce n’est pas ce que nous voulons tous et toutes après tout?»

En cas de démence, il devient difficile de capter, d’interpréter et de classer les signaux que nous envoie notre environnement. Les facultés cognitives sont mises à mal: attention, mémoire, langage ou pensée logique, pour n’en citer que quelques-unes. «Chez les personnes atteintes de démence, ces capacités diminuent au fil du temps», indique Matthias Renggli. «C’est pour ça qu’elles réagissent généralement sans filtres à ce qui est dit ou fait. Mais même si les échanges verbaux se font de plus en plus rares, les émotions restent, quant à elles, bel et bien présentes. La communication devient non verbale, elle se base sur les sentiments. Les émotions s’expriment alors sans un mot, à l’image des yeux qui brillent de plaisir. Ou d’un regard désapprobateur quand un geste est mal perçu. Je trouve ça très beau. C’est authentique. Mais il faut aussi avoir les épaules solides quand il y a de la résistance.»

 

Qu’est-ce qui fait du bien aux résident·es du Lindengarten? «Bouger est toujours une bonne idée», répond Matthias Renggli. Il arrive ainsi qu’une personne se tienne devant la porte et qu’elle souhaite sortir. Ou bien – comme illustré précédemment – qu’elle veuille rentrer à la maison pour cuisiner. «Dans ces cas-là, je sors avec les résident·es. Nous ne voulons pas aller à l’encontre de leur volonté. Je fais signe à mes collègues, puis je vais dehors avec la personne. Nous faisons un petit tour, puis nous rentrons par l’entrée arrière. Ensuite, je m’assois encore un moment avec elle et je prépare un thé. L’envie d’ailleurs s’efface alors la plupart du temps.» Le mot d’ordre est le suivant: suivre la voie du patient ou de la patiente, ne pas aller à son encontre. Le tout avec un certain tact.

 

Feingefühl brauchen die Pflegenden auch mit den Angehörigen, denn auch hier ist eine gute Kommunikation essenziell. «Viele der Angehörigen können mit dem Thema Demenz nicht gut umgehen. Das ist auch verständlich. Es ist kein schöner Gedanke, wenn die eigene Mutter ihre Kinder nicht mehr erkennt. Oder dem Gespräch nicht mehr folgen kann», so Matthias Renggli. Darum ist es wichtig, dass die Angehörigen sensibilisiert werden: «Möchten Sie eine Person mit Demenz besuchen, so nehmen Sie sich am besten etwas Zeit. Kommen Sie möglichst ungestresst und schaffen Sie eine ruhige Atmosphäre. Hektik ist Gift.»

Aus Gesprächen mit den Angehörigen weiss Matthias Renggli, dass sie manchmal den Eindruck haben, dass ihr Besuch nutzlos sei. Da ist er jedoch anderer Meinung: «Selbst, wenn eine Mutter ihre Tochter nicht mehr erkennt, so kann man ihr etwas Gutes tun. Mit einem Spaziergang, einem Lächeln, einem tiefen Blick – die Gefühle bleiben bis zum Schluss!» Für die Familien ist es besonders schwierig, mitzuerleben, wie die Fähigkeiten langsam schwinden. «Man sagt zwar oft, im Alter werden Menschen wieder wie Kinder. In meinen Augen stimmt das nicht. Bestimmte Fähigkeiten gehen verloren, ja. Aber sie haben das ganze Leben gelebt, mit einer ganzen Biografie, die ein Kind noch nicht hat. Das ist schon ein Unterschied. Es ist noch viel da – mindestens die ganze Gefühlswelt!»

 

L’annonce d’un diagnostic de démence suscite fréquemment des sentiments d’anxiété, de tristesse et de colère. De nombreuses personnes ressentent de la honte, car elles savent qu’elles perdront un jour ou l’autre le contrôle d’elles-mêmes. Matthias Renggli est témoin au quotidien de la manière dont la maladie peut évoluer. «J’ai une autre perspective sur la démence. Je vois les beaux moments que l’on peut partager ensemble et les éclats de rire. La démence est souvent associée à ses effets négatifs, mais tout n’est pas noir. La plupart des personnes que nous encadrons sont très heureuses. Elles se sentent bien dans leur monde.»

Malgré tout, des sentiments d’une autre nature se manifestent aussi. «Oui, bien sûr, la démence fait aussi peur. Car elle peut toucher chacun et chacune d’entre nous. L’âge est un facteur de risque permanent», indique Matthias Renggli. S’il devait lui-même recevoir ce diagnostic, il saurait quoi faire: «J’en parlerais à tout mon entourage: ma famille, mes ami·es, et même mes voisins et tout le quartier. Je leur dirais: ‹J’ai un début de démence. Si vous me voyez faire quelque chose de bizarre, venez vers moi pour m’en parler. Vous pourriez m’aider. Ça me rassurerait si je faisais des choses que je n’arrivais plus à contrôler.›» En plus d’en parler ouvertement, Matthias Renggli préparerait aussi la suite: rédiger un mandat pour cause d’inaptitude, mettre ses volontés sur papier, régler la question des mots de passe, clarifier ses attentes en matière de soins. «Aux premiers stades de la démence, on peut encore décider de son propre chef; après, ce n’est malheureusement plus possible. Il ne faut pas avoir honte. Quand on se casse une jambe, il n’y a pas non plus de honte à ça. On ne le fait pas exprès. La démence peut toucher tout le monde. Accepter la situation rend les choses plus faciles.»